小児慢性特定疾病という、子どもがかかる難病の中で国の指定がなされているものは７０４あります。この中で、成人以後も医療費の助成がなされる疾病は３６４。つまり、３４０疾病の患者さんが、成人以後の助成を受けられない状況が今も続いております。
厚生労働省関連の有識者検討会議が、全ての患者さんが、成人後も助成を受けら れるようにすべきとの方針を出しました。道としても、できることをしっかりやって戴きたいものです。
写真は、釧路の実家の姉の子ども二人と、私の息子が手をつないでいるものです。姪と甥は、生まれつき脊髄性筋萎縮症という難病にかかっています。
当初は「１０歳まで生きられない」と診断された二人も、今は小学６年生、５年生にまで成長しました。この子らを含め、全ての難病の子どもさん、そしてその親御さんが、夢と希望をもって、安心して暮らせる社会をつくりたいと、私なりに強く感じています。
平成２７年第３回北海道議会定例会 保健福祉委員会（最終日前日）開催状況
開催年月日 平成２７年１０月１日（木）
質問者 北海道結志会 北海道結志会 浅野貴博 委員
答弁者 健康安全局長 健康安全局長 石本みずえ
地域保健課長 地域保健課長 澁谷文代
小児慢性特定疾病について
1.質問 :
私からは、子どもの難病である小児慢性特定疾病について、その対応ぶりについて、以下、数点質問してまいりたいと思います。
今年の７月１６日、厚生労働省の専門家による検討会で、この小児慢性特定疾病、今年の１月１日に改正児童福祉法が成立しまして、それによって現在はまだ取り決めがない、この難病を持ったお子さん方が成人した以降の医療支援のあり方をどうすべきか、成人後も切れ目なく支援を受けられるようにするべきでないかと、そうしたことなどを定めた基本方針案がまとめられていると承知を致します。この方針案では、国のみならず都道府県等がなすべき支援事項についても色々記されていると承知を致します。
以上を踏まえてですね、これから質問してまいります。
厚労省によると、現在小児慢性特定疾病として認められている疾病数は７０４あって、その対象となる患者さんは全国で約１５万人とのことでありますけど、本道における対象者の人数は何人ぐらいいらっしゃるのか、教えてください。
答弁 : 地域保健課長
小児慢性特定疾病に係る医療費助成の対象者についてでございますが、本年１月に改正された児童福祉法により、平成２７年１月以降の医療費助成の対象疾病が５１４から７０４に拡大されたことに伴う平成２７年度の全国の患者数は、国の試算によりますと、改正前の約１．３５倍の約１５万人となっております。
この試算を当てはめますと、全道の助成対象者は、約５，６００人と見込まれるところでございます。
2.質問 :
道として、その小児慢性特定疾病を患っている児童さん、またその御家族に対して、これまでどのような支援をされてきたのか御説明願います。
答弁 : 地域保健課長
小児慢性特定疾病の児童等に対する支援についeq \o\ad(てでございますが、道では、児童福祉法に基づいでございますが、道では、児童福祉法に基づき、「１型糖尿病」や「バセドウ病」など５１４の疾病のうち、長期にわたり療養を必要とするなど、疾病の程度が一定以上の児童に、医療費助成を行ってきており、平成２７年１月の法改正に伴い、対象疾病が７０４に拡大されたところでございます。
また、保健所において、相談窓口を設け、小児慢性特定疾病のお子さんを持つ保護者の方々の悩みや、様々な不安などに対応しておりますほか、地域における包括的支援が必要となる中、患者の方々の新たなニーズにも対応できますよう、保健所や市町村職員を対象に専門知識を高める講習などを行ってきているところでございます。
3.質問 :
ちょっと確認をさせていただきたいのですが、今、医療費助成を道としても行って来られたということですが、国と道それぞれ２分の１ずつ負担して約６億円程だと伺っているんですが、となると道のこれまで助成として負担していただいて来た分は、約３億円になるのかなと思うんですが、そういう考えで間違いありませんか。
答弁 : 地域保健課長
道の予算についてでございますが、平成２３年から２６年までは、実績で４．５億円、４．６億円、２５年も同様に４．６億円、２６年４．２億円の支出となっておりますが、法改正後の平成円の支出となっておりますが、法改正後の平成２７年度予算は６．１億円で、費用の２分の１を道が負担する見込みでございます。
4.質問 :
この小児慢性特定疾病の患者さんが、２０歳になった、成人を迎えた以降については、道として、これまでどのような患者さん本人、また、その御家族に対して、どのような支援を行ってきたのか説明願います。
答弁 : 地域保健課長
小児慢性特定疾病の対象患者に対する２０歳以降の支援についてでございますが「小児慢性特定疾病」の医療費助成につきましては、２０歳以上の方は対象にならないことから、道といたしましては、これまで、保健所におきまして、患者や保護者の方々からの相談に応じますとともに、治療を継続しなければならない患者の方々に対する支援の充実について国に要望してきたところでございます。。
こうした中、本年１月に施行された難病法におきまして、小児慢性特定疾病と重複する疾病が新たに指定難病となり、１３３から３６４に増加しましたことから、これらの対象の方々につきましては、２０歳以降も引き続き、医療費助成を受けられるようになっております。
5.質問 :
指定難病の範囲が１３３疾病から３５４へと増加しましたという答弁をいただきました。
単純計算しますと、今回新しく７０４の疾病が対象となると、そこから３６４の指定難病を差し引いたとしても、３４０のですね、疾病にかかっている患者さんが２０歳以降も未だ医療助成を受けられない状況にあるんだと思うんです。
そうした方々が道内に何名いらっしゃるのかおわかりになるでしょうか。
答弁 : 地域保健課長
小児慢性特定疾病の患者についてでございますeq \o\ad(が、法改正後の本年１月における小児慢性特定が、法改正後の本年１月における小児慢性特定疾病の患者は、政令市等を除いた道所管分で、疾病の患者は、政令市等を除いた道所管分で、１，９７９名でございます。
このうち、先月末までに２０歳に達し、児童福祉法に基づく医療費助成の対象とならなくなった方で、難病法に基づく医療費助成の対象にもならない方は、２０名程度となっております。
6.質問 :
その２０名程度の方々に対しては、先ほど御答弁いただいたように医療費の金額的な支援というものはないにしても、道としては、保健所における相談窓口を設けて、患者さん本人もしくは保護者の方の悩みなどの相談に乗っていただいていると、そうした形で支援をしているものと思いますけれども、今後、厚労省の専門家の検討会でこのような方針案が出されたことを受けてですね、すeq \o\ad(べからく難病にかかったお子さんが成人した後べからく難病にかかったお子さんが成人した後も、金銭的な医療費助成を受けられるようにも、金銭的な医療費助成を受けられるようにして、希望を持って、成人後の人生を迎えていけるような枠組みを、国と道と力を合わせて作っていただかなくてはいけないと思うのですが、今後、このような方針案を受けてですね、道としても何らかの新しい支援策を検討していくべきと考えますが、現時点での道の見解を教えてください。
答弁 : 健康安全局長
小児慢性特定疾病についてでございますが、子どもの頃から難病に苦しむ方々が、住み慣れた地域で安心して治療や療養ができるようにするためには、小児慢性特定疾病の対象疾病の拡大や患者が２０歳以降も切れ目なく必要な医療等が受けられるための支援が必要であると考えております。
道といたしましては、全国知事会と連携するなどいたしまして、患者支援等の施策の充実を引き続き国に働きかけてまいりますほか、現在、国が取りまとめを進めております、小児慢性特定疾病児童等の健全な育成と施策の推進を図るための基本的な方針を踏まえまして、北海道難病連等と連携を図りながら、難病対策の推進に取り組んでまいりたいと考えております。
指摘 :
今御答弁いただいたように、難病にかかっているお子さんが、特に北海道、広域分散化という特性がありますので、例えば、地方のお子さんが札幌とかこういう大都市、医療機関の整っているところに引っ越さないと２０歳以降、また、成人する前も治療を受けられないとかそうしたものではなくて、今御答弁いただいたように、住み慣れた地域で安心して治療を療養できるための体制作地域で安心して治療を療養できるための体制作り、道としても様々な関係機関と連携をして、そうした体制作りに力を入れていただきたいと、そのことを御指摘を申し上げて、私の質問を終えたいと思います。
